Nessun prodotto nel carrello.

Contatti

Via San Donato 74/5, Granarolo dell'Emilia,Bologna

info@aisaemiliaromagna.it

+39 348 257 6931

Categoria: Blogging

SCAsource-Feb-20-Featured-Image-768×402
BloggingInformazioni scientifiche

Danni al midollo spinale rilevati prima dell’insorgenza della malattia in diverse SCA

Scritto da Jacen Emerson

A cura di Hannah Shorrock, PhD

I dati di imaging umano rivelano un peggioramento dei danni al midollo spinale in diverse atassie, che possono iniziare prima della comparsa dei sintomi.

Perché il midollo spinale è importante nell'arresto cardiaco improvviso?

Rezende e colleghi hanno recentemente pubblicato lo studio più approfondito sul danno al midollo spinale nelle atassie spinocerebellari (SCA) fino ad oggi. Il loro studio ha utilizzato dati di risonanza magnetica (RM) di pazienti con le SCA più comuni: SCA1, SCA2, SCA3 e SCA6. I dati hanno mostrato che il danno al midollo spinale è presente in SCA1, SCA2 e SCA3. Inoltre, questo danno può essere osservato prima che i pazienti manifestino i sintomi della malattia in SCA1 e SCA3. Questi risultati supportano lavori precedenti e potrebbero stimolare ulteriori ricerche sul midollo spinale nelle SCA, migliorando la nostra comprensione della malattia e la nostra capacità di sviluppare trattamenti efficaci.

Le SCA sono un gruppo di malattie geneticamente ereditarie che compromettono l’equilibrio e la capacità motoria complessiva dei pazienti. I diversi sottotipi di SCA studiati da Rezende e colleghi hanno cause genetiche diverse, ma portano a disturbi del movimento simili. Precedenti studi sulle SCA hanno dimostrato che specifiche regioni cerebrali sono danneggiate in queste malattie e responsabili dei sintomi sperimentati dai pazienti con SCA. È stato suggerito che il midollo spinale possa essere danneggiato in alcune SCA, ma questa regione non è stata studiata quanto altre regioni cerebrali. È essenziale capire se il midollo spinale sia interessato da queste malattie, poiché svolge un ruolo chiave nel normale processo di movimento umano, che è compromesso nelle SCA. La ricerca sul midollo spinale, come quella in questo articolo, potrebbe aiutare a scoprire nuove caratteristiche delle SCA che potrebbero essere utilizzate nella ricerca di terapie efficaci per queste malattie.

Misurazione del danno al midollo spinale

In questo studio, gli scienziati hanno utilizzato la risonanza magnetica per misurare il danno al midollo spinale nei pazienti con SCA. La risonanza magnetica è un metodo non invasivo di raccolta dati che acquisisce un’immagine tridimensionale dell’interno del corpo e consente misurazioni accurate di organi come il midollo spinale. In questo studio, gli autori erano interessati a esaminare le immagini della parte superiore del midollo spinale, dove si collega al cervello, nei pazienti con SCA e nei soggetti di controllo sani. Questa regione del midollo spinale è nota come midollo spinale cervicale. Con queste immagini, Rezende e colleghi hanno effettuato due misurazioni principali. La prima è l’area della sezione trasversale (CSA): si tratta dell’area media del midollo spinale in due dimensioni lungo la sua lunghezza. Se l’area del midollo spinale è inferiore, potrebbe non contenere tutti i meccanismi biologici necessari per funzionare correttamente. Possiamo affermare che un midollo spinale più piccolo è dovuto al danno causato dalla malattia. La seconda misura utilizzata in questo studio è l’eccentricità: si tratta della rotondità media del midollo spinale. Il midollo spinale dovrebbe avere una forma approssimativamente ovale. Se il midollo spinale è appiattito, è probabile che manchino pezzi normalmente presenti al suo interno. Ciò può anche indicare danni che potrebbero causare sintomi di malattia.

Considerando l’area complessiva del midollo spinale, i pazienti con SCA1, SCA2 e SCA3 presentavano un midollo spinale più piccolo rispetto ai pazienti di controllo. Ciò suggerisce che in queste patologie vi sia un danno tissutale. Per comprendere meglio questo danno, è stata eseguita una risonanza magnetica su pazienti pre-atassici e pazienti in diverse fasi di progressione della malattia. Confrontando l’area del midollo spinale in diverse fasi della malattia, gli autori hanno scoperto che 1) il midollo spinale è danneggiato in queste patologie prima che i pazienti manifestino i primi sintomi e 2) il midollo spinale si danneggia progressivamente con il passare del tempo. I pazienti con SCA6 presentavano un’area del midollo spinale cervicale normale in tutte le fasi della malattia, il che indica che in questi pazienti non vi è alcun danno.

I dati sull’eccentricità hanno mostrato che i pazienti con SCA1, SCA2 e SCA3 presentavano midolli spinali appiattiti/danneggiati rispetto ai controlli sani. Misurando l’eccentricità in diverse fasi della malattia, sono state riscontrate lievi differenze. I pazienti con SCA1 e SCA3 hanno mostrato questo tipo di danno al midollo spinale a partire da prima dell’insorgenza dei sintomi, ma il danno non è peggiorato significativamente nel tempo. I pazienti con SCA2 hanno mostrato meno danni all’inizio della malattia, ma il loro midollo spinale è diventato sempre più piatto nel tempo. Anche in questo caso, i pazienti con SCA6 non hanno mostrato questo tipo di danno al midollo spinale rispetto ai controlli sani.

L'area del midollo spinale come potenziale biomarcatore per le SCA

Un contributo entusiasmante di questo lavoro è un potenziale biomarcatore per le SCA. Un biomarcatore è una misura non invasiva (come una risonanza magnetica) in grado di fornire un’istantanea dello stato attuale della malattia di un paziente e della sua possibile traiettoria. I biomarcatori sono importanti per gli studi clinici sui nuovi trattamenti per le SCA, in quanto possono mostrare rapidamente se un paziente sta migliorando e misurarne l’entità. Il campo delle SCA è attualmente carente di biomarcatori efficaci, che sono incredibilmente importanti per la progettazione e gli esiti degli studi clinici e potrebbero anche contribuire a guidare la ricerca di terapie. Poiché è stato riscontrato che l’area del midollo spinale si riduce nei pazienti con SCA prima dell’insorgenza dei sintomi e peggiora nel tempo, potrebbe fornire un buon biomarcatore per queste malattie.

Le implicazioni cliniche del danno al midollo spinale nell'SCA

Senza studi molecolari è difficile individuare con esattezza quali sintomi clinici possano essere causati dalla riduzione complessiva dell’area del midollo spinale misurata in SCA1, SCA2 e SCA3. Ciò che gli autori hanno fatto invece è stato confrontare l’area del midollo spinale con il punteggio della Scala per la Valutazione e la Classificazione dell’Atassia ( SARA ) del paziente. Confrontando i loro dati con la gravità complessiva della malattia, sono stati in grado di concludere che esiste una relazione significativa tra l’area del midollo spinale e il punteggio SARA. Ciò significa che, man mano che il midollo spinale di un paziente subisce un danno maggiore, i sintomi dell’atassia peggiorano.

Le alterazioni dell’eccentricità osservate nei pazienti con SCA possono essere più strettamente correlate a sintomi clinici specifici, sulla base di precedenti ricerche su questo tipo di danno. Ricerche precedenti hanno correlato un midollo spinale più piatto ad anomalie sensoriali note come neuropatia. La neuropatia è una condizione in cui i pazienti avvertono intorpidimento o ipersensibilità e dolore a mani e piedi. Le storie dei pazienti e le recenti ricerche hanno iniziato a indagare la neuropatia nelle SCA , un sintomo che potrebbe essere correlato al danno al midollo spinale osservato in questo caso. Nel complesso, i risultati di questo articolo supportano ulteriori ricerche sul midollo spinale nelle SCA, poiché probabilmente contribuisce alla malattia e potrebbe fornire nuove idee sul suo funzionamento.

Parole chiave

Risonanza magnetica per immagini (RMI): una forma di imaging che consente a medici e ricercatori di visualizzare gli organi interni di un essere umano. Produce un’immagine tridimensionale dell’area interessata, che può essere utilizzata per effettuare misurazioni e diagnosi.

Eccentricità : quanto è circolare una forma rotonda. Maggiore è l’eccentricità, più la forma è ovale e piatta.

Dichiarazione di conflitto di interessi

L’autore e l’editore non hanno conflitti di interesse da dichiarare.

Citazione dell'articolo recensito

Rezende TJR, et al . Danno genotipo-specifico al midollo spinale nelle atassie spinocerebellari: uno studio ENIGMA-Ataxia. J Neurol Neurosurg Psychiatry . 21 febbraio 2024. 95 : p.682-690. (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38227368/)

SCAsource-Jan-9-Featured-Image-1024×536
BloggingInformazioni scientifiche

Svelare il ruolo dei mitocondri nella progressione della SCA6

Scritto da Yujia Li

A cura di Priscila Pereira Sena

La scoperta dei primi collegamenti tra la disfunzione mitocondriale e la progressione della SCA6 offre nuove prospettive per potenziali trattamenti.

L’atassia spinocerebellare di tipo 6 (SCA6) è una rara malattia neurologica tipicamente diagnosticata in età adulta. Porta a progressivi deficit motori dovuti a un’espansione delle ripetizioni CAG nel gene CACNA1A. Comprendere i meccanismi cellulari della SCA6 è fondamentale per una migliore comprensione della malattia.

Poiché il cervelletto controlla il movimento, lo studio si è concentrato principalmente su questa regione cerebrale. La corteccia cerebellare è composta da tre strati: lo strato molecolare, lo strato delle cellule di Purkinje e lo strato delle cellule granulari. Sebbene le cellule di Purkinje siano note per essere i neuroni principalmente colpiti nella SCA6, questo studio ha rivelato che anche altri neuroni della corteccia cerebellare sono interessati.

Per esplorare i meccanismi cellulari alla base della SCA6, i ricercatori hanno utilizzato un modello murino della malattia e hanno eseguito il sequenziamento dell’RNA su topi selvatici e SCA6 di sette mesi, uno stadio equivalente all’esordio precoce della malattia nell’uomo. Confrontando i risultati, hanno identificato una diffusa disregolazione genica causata dalla mutazione CACNA1A nei topi SCA6. Alcuni geni interessati sono ben noti, come quelli correlati al comportamento, mentre altri sono stati identificati per la prima volta. Tra i geni interessati, quelli correlati alla funzione mitocondriale erano significativamente sottoregolati, indicando una ridotta produzione di energia.

L’irregolarità mitocondriale è stata identificata in altri tipi di atassie spinocerebellari, come SCA1 e SCA7, e in altre malattie neuronali, come l’Alzheimer e il Parkinson. Tuttavia, questo studio è stato il primo a identificarla nella SCA6. I ricercatori hanno poi esplorato la disfunzione mitocondriale nella SCA6 attraverso diversi aspetti:

1) Diminuzione del potenziale di membrana mitocondriale allo stato di progressione della malattia   

Il potenziale di membrana mitocondriale è essenziale per la produzione di ATP (energia). I ricercatori lo hanno misurato utilizzando il segnale TMRE, un colorante fluorescente che rileva l’attività mitocondriale. All’esordio della malattia (7 mesi), non si sono osservate variazioni significative. Tuttavia, alla progressione della malattia (12 mesi), è stata osservata una significativa riduzione del potenziale di membrana mitocondriale nelle cellule di Purkinje e in altri neuroni, indicando una ridotta produzione di energia.

2) Aumento dello stress ossidativo nello stato di progressione della malattia   

L’alterazione del potenziale di membrana mitocondriale porta spesso a stress ossidativo, che danneggia le cellule. Un modo per misurare lo stress ossidativo è misurare i livelli di specie reattive dell’ossigeno (ROS). I ricercatori li hanno misurati a 9 mesi (fase iniziale) e 12 mesi (fase di progressione). Non sono state rilevate alterazioni nella fase iniziale della malattia, ma entro 12 mesi il danno ossidativo si era accumulato nelle cellule di Purkinje e negli interneuroni negli strati molecolari. Questi risultati hanno indicato che le cellule hanno subito effetti negativi più ampi.

3) Il danno mitocondriale progredisce nel tempo   

Considerata la situazione cellulare compromessa dei mitocondri, i ricercatori hanno ulteriormente esaminato la morfologia mitocondriale nelle cellule di Purkinje. Hanno utilizzato la microscopia elettronica per verificare la struttura dei mitocondri a 9 mesi (fase iniziale) e 18 mesi (fase avanzata). Nella fase iniziale, il numero di mitocondri è rimasto simile tra i topi SCA6 e quelli sani, ma i mitocondri SCA6 hanno mostrato segni di danno. Nella fase avanzata, il numero di mitocondri è rimasto stabile, ma le loro condizioni sono peggiorate, con danni ancora più gravi.

4) Mitofagia alterata nelle cellule di Purkinje SCA6 nella fase avanzata   

La mitofagia è il processo mediante il quale i mitocondri danneggiati vengono eliminati dalle cellule. Risultati precedenti indicavano che i mitocondri erano danneggiati, ma il loro numero rimaneva invariato nella malattia, il che potrebbe indicare una mitofagia difettosa nella SCA6. I ricercatori hanno valutato la mitofagia a 7 mesi (insorgenza della malattia) e a 18 mesi (fase avanzata). Non hanno riscontrato cambiamenti significativi all’esordio, ma a 18 mesi la mitofagia era significativamente ridotta, con conseguente accumulo di mitocondri danneggiati.

Per convalidare i loro risultati negli esseri umani, i ricercatori hanno anche esaminato la funzione mitocondriale nei pazienti con SCA6. Nei pazienti con SCA6 è stato osservato un aumento doppio del lattato (un marcatore di metabolismo energetico alterato). Inoltre, livelli elevati di altri metaboliti correlati alla fosforilazione ossidativa indicavano un danno nella produzione di energia mitocondriale nei pazienti, supportando ulteriormente i risultati nel modello murino di SCA6.

Questa ricerca fornisce la prima prova del coinvolgimento della disfunzione mitocondriale nella progressione della SCA6. Sebbene le cellule di Purkinje siano state a lungo considerate le cellule primarie colpite, questo studio rivela che anche altri neuroni, come gli interneuroni, sono colpiti. Poiché il danno mitocondriale peggiora con il progredire della malattia, potrebbe contribuire direttamente al deterioramento osservato nella SCA6.

In futuro, il targeting della funzione mitocondriale potrebbe rappresentare nuove opportunità terapeutiche. Inoltre, il monitoraggio della salute mitocondriale potrebbe fungere da potenziale biomarcatore per monitorare la progressione della malattia e valutare approcci terapeutici.

Parole chiave

Mitocondri: i mitocondri sono piccoli organelli presenti all’interno delle cellule. Il loro ruolo principale è produrre energia (ATP) per il mantenimento dell’attività cellulare.

Sequenziamento dell’RNA: il sequenziamento dell’RNA è una tecnica utilizzata per analizzare la quantità e la sequenza dell’RNA in un campione. L’analisi può rivelare l’espressione genica e identificare nuovi geni.

Potenziale di membrana mitocondriale: carica elettrica accumulata dai mitocondri per favorire la produzione di ATP.

Interneuroni: tipo di neurone che agisce come messaggero collegando altri neuroni.

Specie reattive dell’ossigeno (ROS): le ROS sono molecole altamente reattive che contengono ossigeno. Sebbene le ROS siano importanti per le funzioni cellulari, il loro accumulo porta a stress ossidativo nelle cellule, che è collegato a diverse patologie.

Dichiarazione di conflitto di interessi

L’autore e l’editore non hanno conflitti di interesse da dichiarare.

Citazione dell'articolo recensito

Leung TCS, Fields E, Rana N, Shen RYL, Bernstein AE, Cook AA, Phillips DE, Watt AJ. Il danno mitocondriale e la mitofagia alterata contribuiscono alla progressione della malattia nell’SCA6. Acta Neuropathol, 29 gennaio 2024;147(1):26. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38286873/

ChatGPT Image 19 gen 2026, 21_39_47
Blogging

SCA1 – Atassia Spinocerebellare di tipo 1

Questa testimonianza nasce dal bisogno di fare chiarezza e dare un nome alle cose. Raccontare cos’è la SCA1 non significa solo descrivere una patologia rara, ma condividere un’esperienza vissuta, fatta di diagnosi, cambiamenti, adattamenti e consapevolezza. Informare è un primo passo per ridurre l’isolamento e costruire comprensione.

La SCA1 (Spinocerebellar Ataxia di tipo 1) è una malattia neurologica rara, appartenente al gruppo delle atassie ereditarie. È una patologia genetica, autosomica dominante e degenerativa, che colpisce principalmente il cervelletto e le sue connessioni.

Questo articolo ha l’obiettivo di fornire informazioni chiare e accessibili, utili a persone con atassia, familiari, caregiver e a chi desidera comprendere meglio questa condizione.


Cos’è la SCA1

La SCA1 è causata da una mutazione del gene ATXN1, che porta alla produzione di una proteina anomala. Nel tempo, questa alterazione provoca una progressiva sofferenza delle cellule nervose, in particolare di quelle coinvolte nel controllo del movimento e dell’equilibrio.


Trasmissione genetica

La SCA1 è una malattia autosomica dominante:

  • è sufficiente una sola copia del gene mutato per sviluppare la patologia;

  • ogni figlio di una persona affetta ha una probabilità del 50% di ereditarla;

  • può colpire uomini e donne in egual misura.

Questa caratteristica rende la SCA1 una patologia che coinvolge non solo l’individuo, ma spesso intere famiglie, anche sul piano emotivo e decisionale.


Andamento della malattia

La SCA1 è una patologia degenerativa, cioè tende a progredire nel tempo. L’esordio e la velocità di progressione possono variare molto da persona a persona.

I sintomi più frequenti includono:

  • difficoltà di equilibrio e coordinazione;

  • andatura instabile;

  • disartria (disturbo della parola);

  • difficoltà nella deglutizione;

  • rigidità o debolezza muscolare;

  • affaticamento e riduzione dell’autonomia.


Esiste una cura?

Attualmente non esiste una cura risolutiva per la SCA1.

Sono però fondamentali le terapie di supporto, che possono migliorare la qualità della vita:

  • fisioterapia continuativa e mirata;

  • logopedia;

  • follow-up neurologico;

  • supporti e ausili personalizzati;

  • presa in carico multidisciplinare.

La ricerca scientifica è attiva, con studi su terapie innovative (come approcci genetici e molecolari), anche se ad oggi non sono disponibili trattamenti definitivi.


Vivere con la SCA1

Vivere con una patologia genetica e degenerativa significa affrontare sfide fisiche, psicologiche e sociali. È importante sottolineare che:

  • la malattia non definisce la persona;

  • informazione, consapevolezza e supporto fanno la differenza;

  • il ruolo delle associazioni è fondamentale per orientamento, tutela dei diritti e sostegno.


Il ruolo di AISA

AISA è al fianco delle persone con atassia e delle loro famiglie per:

  • diffondere informazione corretta;

  • sostenere la ricerca;

  • promuovere inclusione e diritti;

  • creare una rete di supporto e condivisione.

Conoscere l’atassia significa ridurre l’isolamento e costruire maggiore consapevolezza.


Testimonianza a cura di Carlo Mancini, persona con atassia SCA1

Mental-Health-Featured-Image-1024×536
Blogging

6 consigli per migliorare la salute mentale quando si convive con l’atassia

Autore ospite: Ellie Martin.

Tutti abbiamo giornate in cui non ci sentiamo noi stessi e qualsiasi compito può sembrare opprimente o impossibile da portare a termine. 

La salute mentale è fondamentale per il benessere generale e la qualità della vita. Affrontare le sfide della vita con l’atassia può essere difficile. Pertanto, dare priorità alla salute mentale è importante per affrontare efficacemente questi ostacoli e promuovere la resilienza. Una forte attenzione al benessere mentale non solo aiuta le persone affette da atassia a gestire le proprie condizioni, ma le incoraggia anche a sostenere i propri bisogni, perseguire i propri obiettivi e coltivare un senso di autostima e appartenenza. Promuovendo la consapevolezza sulla salute mentale e l’accesso a servizi di supporto adeguati, possiamo offrire alle persone l’opportunità di migliorare il benessere mentale.

Ogni momento è buono per pensare a come migliorare la nostra salute mentale attraverso la cura di sé. Ecco alcuni dei miei consigli su come migliorare la salute mentale mentre si convive con l’atassia.

1. Trascorri del tempo con amici e familiari

Per avere una salute mentale positiva, circondarsi di amici e familiari può migliorare l’umore e l’autostima. Vedere i miei amici o stare con la mia famiglia mi rende felice e riduce lo stress. Stare con persone a cui voglio bene riduce la sensazione di solitudine. La psicologa Naomi Torres-Mackie afferma che “Come esseri umani, prosperiamo in connessione con gli altri, non solo a livello psicologico ma anche fisiologico”. Non trascorrendo del tempo con amici e familiari, si può provare solitudine. Tendo a sentirmi isolata e sola quando non trascorro del tempo con le persone a cui voglio bene, quindi cerco di vedere gli amici il più possibile.

2. Esercizio

Essere attivi aiuta la salute fisica generale, ma è noto che favorisce anche la salute mentale. La Mayo Clinic afferma che l’esercizio fisico può aiutare a migliorare l’umore e ad alleviare i sintomi di depressione e ansia. Svolgere un’attività fisica aiuta a distrarre il cervello dai pensieri negativi e a concentrarsi su quelli positivi. Quando torno a casa dalla palestra, mi sento sempre bene con me stessa e con la consapevolezza di aver raggiunto un obiettivo. Facendo esercizio fisico ogni giorno, il cervello rilascia endorfine che ti danno una sensazione di energia per tutto il giorno. Per quanto riguarda l’attività fisica, mi piace fare passeggiate e giri in bicicletta con mia madre, nuotare, fare yoga ed escursioni. L’esercizio fisico aiuta anche a combattere lo stress. Lo stress provoca tensione nel corpo, il che porta a crampi muscolari, dolori articolari, mal di schiena, insonnia, mal di stomaco e molto altro. L’esercizio fisico è un modo semplice e efficace per liberarsi dallo stress e rafforzare i muscoli, con benefici anche per la mente.

3. Riposo e terapia

Alcuni giorni della settimana possono sembrare pieni di cose da fare e possono essere opprimenti. Prendersi del tempo per rilassarsi è importante. Riposare è un modo per ricaricarsi, sia mentalmente che fisicamente. Quando ci sono troppe cose da fare, a volte il nostro corpo non riesce a tenere il passo, quindi dobbiamo pianificare un momento per riposare. Pensavo di non avere tempo per riposare, ma mi sono resa conto di quanto fosse benefico. Dopo il riposo, il mio corpo si sentiva meglio e mi ha aiutato a concentrarmi su me stessa. Un altro consiglio per prendersi cura di sé è andare in terapia. Vedo uno psicologo ogni settimana e mi aiuta molto. Durante l’università, non pensavo di aver bisogno di uno psicologo, ma avevo difficoltà mentali. Non ho ricevuto la diagnosi ufficiale di atassia cerebellare fino a dopo aver finito l’università e lo stress di gestire tutti i miei sintomi da sola era stressante. Dopo la laurea, ho deciso di cercare aiuto e sono contenta di averlo fatto. È bello trovare uno psicologo che capisca cosa devono affrontare le persone con patologie croniche.

4. Tenere un diario

Tenere un diario è un ottimo strumento per prendersi cura di sé. È un ottimo modo per esprimere i propri sentimenti e liberarsi delle emozioni negative. Scrivere su carta qualsiasi sentimento negativo aiuta a liberarsi dalla mente. I diari guidati propongono domande diverse per ogni giorno, come: “Per cosa sei grato?” O “Qual è il tuo obiettivo per oggi?”

5. Fai ciò che ti rende felice!

Dedicarsi ad attività che portano gioia e appagamento è essenziale per mantenere uno stile di vita sano ed equilibrato. Che si tratti di coltivare hobby, trascorrere del tempo con i propri cari o semplicemente prendersi del tempo per apprezzare la bellezza che ci circonda, dare priorità alla felicità arricchisce il nostro benessere generale. Fare sempre la stessa cosa ogni giorno può stancare, il che può portare a infelicità o a uno stato d’animo spiacevole. Fare le cose che mi rendono felice riduce i pensieri e i sentimenti negativi. Alcune cose che mi piacciono sono l’arte e la fotografia. Mi piace anche andare in bicicletta con mia madre quando il tempo è bello. Fare cose che rendono felici gli altri è positivo, ma è positivo anche ritagliarsi del tempo per sé stessi, in modo da non sprecare energie.

6. App e podcast

Ho un paio di app per la cura di me stessa che uso regolarmente. Una di queste si chiama Finch. Finch mi permette di creare obiettivi giornalieri e, quando li raggiungo, accumulo punti. Ogni punto che ottengo mi permette di allevare il mio uccellino virtuale. Posso anche invitare gli amici a unirsi a me e possiamo scambiarci messaggi di supporto. Se raggiungo i miei obiettivi giornalieri, posso invitare i miei amici a fare escursioni con me tramite l’app. Un’altra app che uso si chiama I Am. Ogni giorno l’app mi invia 2-3 citazioni positive per aiutarmi ad affrontare la giornata. 

Ci sono diversi ottimi podcast che parlano anche di salute mentale. Uno dei miei preferiti è “Two Disabled Dudes”. Sean e Kyle parlano della convivenza con una disabilità e delle sfide che ne derivano. Ogni episodio inizia con un segmento sulla salute mentale e su come affrontarla. 

Mentre non vedete l’ora che arrivi il caldo e di trascorrere più tempo all’aria aperta per fare il pieno di vitamina D, spero che queste strategie vi siano utili. È sempre importante prendersi cura della propria salute mentale oltre che di quella fisica. Seguendo questi consigli, la cura di sé può diventare parte integrante della vostra routine quotidiana.

 

Disclaimer: Consultate sempre il vostro medico o un altro operatore sanitario qualificato per qualsiasi domanda riguardante una condizione medica o un trattamento, e prima di intraprendere un nuovo regime di salute, esercizio fisico, trattamento o integratore alimentare. Le opinioni espresse in questo articolo sono quelle dell’autore. NAF non promuove alcun prodotto o servizio. 

SCAsource-Nov-28-Featured-Image-1024×536
Blogging

Capire il disturbo del linguaggio nell’atassia cerebellare

Scritto da Allison Hilger, PhD, CCC-SLP
Revisionato da Celeste Suart, PhD

Sapevi che l’atassia cerebellare influenza il modo in cui viene pronunciato il linguaggio più di quanto non lo sia la sua comprensione? Scopri perché la naturalezza del linguaggio è importante.

Hai mai sentito qualcuno parlare in un modo che suona un po’ innaturale, anche se riesci a capirlo perfettamente? Questo è spesso il caso delle persone affette da atassia cerebellare, una patologia neurologica che compromette la coordinazione dei movimenti, inclusa la parola.

Quando il cervelletto (la parte del cervello che aiuta a controllare i movimenti) è danneggiato, il linguaggio può risultare alterato. Questa condizione è chiamata disartria atassica. Ma in che modo influisce esattamente sul linguaggio? È più difficile capire ciò che viene detto o semplicemente suona insolito?

Questo studio, condotto da ricercatori dell’Università del Colorado a Boulder, si è proposto di rispondere a questa domanda confrontando persone con atassia con individui sani. I ricercatori si sono concentrati su due aspetti del linguaggio:

  • Intelligibilità : quanto bene gli ascoltatori riescono a comprendere le parole pronunciate?
  • Naturalezza : il discorso suona ritmicamente e melodicamente normale oppure suona insolito e robotico?

I loro risultati hanno rivelato che le persone con atassia non hanno necessariamente difficoltà a farsi capire, ma il loro linguaggio risulta meno naturale. Questa distinzione è importante perché, anche se una persona è comprensibile, il suo linguaggio potrebbe comunque influire sulla sua sicurezza e sulla sua capacità di comunicare.

Come è stato condotto lo studio?

I ricercatori hanno registrato campioni di parlato di 27 persone con atassia e 28 partecipanti di controllo di età e sesso simili. I partecipanti di controllo sono partecipanti alla ricerca senza diagnosi neurologica da confrontare con i partecipanti con atassia. Gli studenti di logopedia hanno poi ascoltato queste registrazioni e ne hanno valutato l’intelligibilità e la naturalezza. L’intelligibilità è stata misurata chiedendo agli studenti di trascrivere ciò che veniva detto e calcolando quante parole avevano trascritto correttamente. La naturalezza è stata misurata su una scala da 1 a 7, da molto innaturale a molto naturale. Lo studio ha anche esaminato altri fattori come età, sesso, gravità dell’atassia e tempo trascorso dalla diagnosi per verificare se questi avessero un ruolo nel modo in cui il linguaggio veniva influenzato.

Risultati principali: cosa hanno scoperto?

Cosa hanno scoperto? Nel complesso, le persone con atassia presentavano un’intelligibilità relativamente inalterata, ma si riscontravano differenze nella naturalezza del parlato. In altre parole, le persone con atassia erano quasi altrettanto comprensibili dei parlanti del gruppo di controllo. In media, le persone con atassia erano comprensibili al 94%, il che significa che gli ascoltatori riuscivano a comprendere accuratamente il 94% di ciò che veniva detto, rispetto al 99% dei parlanti del gruppo di controllo. Ciò significa che gli ascoltatori riuscivano generalmente a capire ciò che le persone con atassia dicevano, anche se il loro parlato non era perfetto.

Tuttavia, la naturalezza del parlato è stata influenzata dai parlanti con atassia. Le persone con atassia hanno ottenuto un punteggio medio di naturalezza di 3,37 su sette, mentre i parlanti del gruppo di controllo hanno ottenuto un punteggio di 5,60 su sette. Inoltre, più grave era l’atassia, più veniva valutata come innaturale.

Tuttavia, anche il tempo trascorso dalla diagnosi di atassia ha giocato un ruolo: i pazienti con atassia a lungo termine presentavano punteggi di naturalezza leggermente peggiori. Fattori come età, sesso e qualità della vita auto-riferita non hanno influenzato significativamente l’intelligibilità o la naturalezza. Questi risultati suggeriscono che il parlato nelle persone con atassia suona meno naturale. Ciò è probabilmente dovuto a una prosodia compromessa nel controllo dell’intonazione, dell’intensità e della tempistica. Tuttavia, il parlato è ancora generalmente comprensibile.

Perché questo è importante?

Questi risultati forniscono preziose informazioni sul ruolo del cervelletto nella produzione del linguaggio. In particolare, mostrano come il cervelletto contribuisca alla coordinazione, al ritmo e alla fluidità del linguaggio. Lo studio evidenzia che, sebbene il cervelletto possa non essere essenziale per la produzione di un linguaggio intelligibile, è fondamentale per garantire che il linguaggio risulti naturale e fluido. Questo spiega perché gli individui con atassia cerebellare spesso percepiscono un linguaggio comprensibile ma che suona irregolare o innaturale. Avere un linguaggio meno naturale può influire sulla capacità di una persona di comunicare efficacemente nelle situazioni sociali. Comprendere queste specifiche compromissioni può aiutare i logopedisti a sviluppare terapie mirate che si concentrino non solo sulla chiarezza, ma anche sul miglioramento della prosodia, dell’intonazione e del ritmo del linguaggio per gli individui con danni o patologie cerebellari.

In che modo queste scoperte si conciliano con ciò che già sappiamo su questa malattia?

Questa scoperta è in linea con quanto già sappiamo sull’atassia cerebellare e sui suoi effetti sulla coordinazione dei movimenti, incluso il linguaggio. Ricerche precedenti hanno dimostrato che il cervelletto svolge un ruolo chiave nella regolazione fine delle azioni motorie, tra cui la precisione del tempismo e del ritmo necessari per un linguaggio chiaro e naturale.

Tuttavia, studi precedenti si sono concentrati principalmente sull’intelligibilità del parlato, ovvero sulla capacità o meno di comprendere una persona affetta da atassia. Questo studio si basa su tali conoscenze, dimostrando che, sebbene l’intelligibilità rimanga relativamente preservata, la naturalezza del parlato risulta significativamente compromessa. Questa scoperta rafforza l’idea che il cervelletto sia essenziale per la regolazione della prosodia, del tono e della fluidità del parlato, piuttosto che solo dell’articolazione.

Inoltre, questi risultati completano le nostre conoscenze sul controllo motorio nell’atassia. Le persone con atassia hanno difficoltà a coordinare i movimenti fluidi. Questo porta a sintomi come camminata instabile, difficoltà nelle attività motorie fini e, ora, a una comprensione più chiara dei modelli di linguaggio irregolari. Questo studio colma il divario tra funzione motoria e linguaggio. Sottolinea che il ruolo del cervelletto si estende oltre l’equilibrio e il movimento. Il cervelletto contribuisce anche a modellare il modo in cui il linguaggio suona in un contesto sociale e comunicativo.

Parole chiave

Intelligibilità: la percentuale di parole correttamente comprese.

Naturalezza: come i modelli di linguaggio si adattano ai modelli previsti di velocità, ritmo, intonazione e intensità

Disartria atassica: disturbo del linguaggio causato da disfunzione cerebellare

Dichiarazione di conflitto di interessi

L’autore e il curatore non hanno conflitti di interesse da dichiarare. L’autore di questo riassunto faceva parte del team di ricerca originale. Questa ricerca è stata finanziata dal NIH NIDCD F31, DC017877-01A1 e dal Council of Academic Programs in Communication Sciences and Disorders.

Citazione dell'articolo recensito

Hilger, A., Cloud, C., & Fahey, T. (2023). Il disturbo del linguaggio nell’atassia cerebellare influenza la naturalezza più dell’intelligibilità.  The Cerebellum ,  22 (4), 601-612.

ChatGPT Image 6 nov 2025, 10_45_56
BloggingInformazioni scientifiche

La FDA emette una lettera

Biohaven ha annunciato che la Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha emesso una lettera di risposta completa (CRL) per la domanda di autorizzazione all’immissione in commercio di VYGLXIA (troriluzolo), destinato al trattamento dell’atassia spinocerebellare (SCA).

Una CRL indica che la FDA ha completato la sua revisione e ha stabilito che la domanda non può essere approvata nella sua forma attuale. La CRL specifica i motivi specifici per cui la domanda non è stata approvata. Descrive inoltre cosa l’azienda deve fare per risolvere tali problemi prima di presentare una nuova domanda. 

Dichiarazione della NAF sull'emissione della lettera di risposta completa da parte della FDA per VYGLXIA (troriluzolo)

La decisione della FDA è deludente per la comunità affetta da atassia spinocerebellare (SCA), che continua ad attendere il primo trattamento per questa malattia devastante. Per le persone affette da SCA, il tempo è prezioso. Ogni giorno senza trattamento significa perdita di capacità e minori opzioni per mantenere una buona qualità di vita.

Rispettiamo la responsabilità della FDA di garantire che i trattamenti siano sicuri ed efficaci. Allo stesso tempo, crediamo che le esperienze e le priorità delle persone affette da atassia debbano svolgere un ruolo più importante in queste decisioni. Le malattie rare devono semplicemente essere valutate con maggiore flessibilità rispetto alle condizioni più comuni che hanno popolazioni più ampie. Quando non esistono trattamenti approvati, la flessibilità normativa e la considerazione della tolleranza al rischio del paziente non sono solo importanti, ma essenziali. 

Vlad Coric, MD, Presidente e Amministratore Delegato di Biohaven, ha affermato: “I principali esperti di SCA negli Stati Uniti hanno comunicato direttamente il loro sostegno ai dati sul troriluzolo”. Purtroppo, il limitato coinvolgimento dell’Office of Neuroscience con la comunità dei pazienti e i principali esperti ci lascia preoccupati per la mancanza di flessibilità normativa applicata alle patologie rare e potenzialmente letali.

 

Invitiamo la FDA a continuare a integrare l’esperienza del paziente come prova significativa nelle sue valutazioni e ad applicare flessibilità normativa in linea con le linee guida esistenti per le malattie rare e progressive. Mentre l’agenzia esamina dati aggiuntivi o valuta future proposte, sollecitiamo un approccio collaborativo che tenga conto sia delle esigenze insoddisfatte sia delle voci di coloro che sono direttamente interessati.

 

La NAF continuerà a collaborare con i colleghi di Biohaven, la FDA, i decisori politici e la comunità dell’atassia per garantire che la voce dei pazienti sia rappresentata in ogni fase di questo processo. Sebbene il momento sia difficile, il nostro impegno nei confronti della comunità dell’atassia rimane incrollabile. Continueremo ad andare avanti. Insieme, possiamo garantire che il progresso scientifico sia guidato dalla compassione, dall’urgenza e dalle esperienze vissute da coloro che convivono con questa malattia devastante.

SCA3ASO-Featured-Image-1024×536
BloggingInformazioni scientifiche

Prendere di mira l’atassina-3 mutante

Scritto da Asmer Aliyeva
Revisionato dalla Dott.ssa Hannah K Shorrock

Il trattamento con oligonucleotidi antisenso (ASO) migliora la funzione dei neuroni di Purkinje regolata dai canali del potassio e mette in evidenza la connettività cerebrale alterata nell’interruzione del movimento nella SCA3.

Comprendere quali tipi cellulari siano importanti per l’insorgenza della malattia è fondamentale per lo sviluppo di terapie e opzioni di trattamento per i pazienti. Se un tipo cellulare non è affetto, non è necessario intervenire con terapie mirate. Per comprendere meglio i tipi cellulari rilevanti nella SCA3, questo studio si è prefissato di comprendere il ruolo delle anomalie dei neuroni di Purkinje nella malattia.

È interessante notare che nella SCA3 i neuroni di Purkinje non degenerano, o muoiono, nella stessa misura osservata in altre atassie. Questo potrebbe suggerire un ruolo meno importante di queste cellule nel deficit motorio nella SCA3. Per verificare se ciò sia vero, gli autori si sono chiesti se il trattamento con oligonucleotidi antisenso (ASO) potesse correggere i cambiamenti nella disfunzione dei neuroni di Purkinje e migliorare il comportamento motorio nella SCA3. Il risultato: il trattamento con ASO migliora, in una certa misura, la disfunzione dei neuroni di Purkinje nella SCA3.

L’atassia spinocerebellare di tipo 3 (SCA3), nota anche come malattia di Machado-Joseph o MJD, è una forma di atassia ereditaria dominante. Causata dall’espansione delle ripetizioni CAG nel gene chiamato ATXN3, questa espansione si traduce in una sequenza poliglutaminica più lunga nella proteina ATXN3. La SCA3 è caratterizzata dalla progressiva perdita di neuroni in diverse aree del cervello. Una di queste regioni cerebrali è il cervelletto. È noto che il cervelletto controlla la nostra coordinazione e il nostro equilibrio, e il corretto funzionamento delle cellule di Purkinje è essenziale per l’esecuzione di questi comportamenti.

I neuroni sani utilizzano impulsi elettrici che consentono ai neuroni di comunicare tra loro. Questo processo è noto come “spunto neuronale” o “spiking”. Il lavoro coordinato di diversi canali ionici supporta un picco normale e costante nei neuroni di Purkinje. Nei modelli murini di SCA3 in fase iniziale, i neuroni di Purkinje perdono il loro picco spontaneo e si verifica una riduzione dell’attività di alcuni canali ionici che consentono agli ioni potassio di entrare e uscire dal neurone.

Le alterazioni nel funzionamento di questi canali ionici del potassio contribuiscono a modificare la funzionalità dei neuroni di Purkinje e a causare problemi di movimento. Tuttavia, il ruolo esatto dell’attivazione neuronale nel causare problemi di movimento non è ancora chiaro. Gli autori di questo studio si sono chiesti: il trattamento con ASO può ripristinare la funzionalità dei canali ionici , l’attivazione neuronale e il movimento ? Per farlo, i ricercatori hanno esaminato gli stadi precoci, intermedi e tardivi della malattia in un modello murino di SCA3 con o senza trattamento con ASO.

Hanno esaminato sei diversi canali del potassio in ciascuna di queste fasi della malattia in un modello murino di SCA3. Nella fase iniziale della malattia, uno di questi canali ionici ha mostrato variazioni nella quantità della proteina del canale prodotta dall’organismo (chiamata anche “espressione” dagli scienziati). Nella fase intermedia della malattia, due dei canali ionici hanno mostrato variazioni nella loro espressione.

Per cinque dei canali, si sono osservate variazioni tra topi non affetti e topi SCA3 nella fase avanzata della malattia. È interessante notare, tuttavia, che l’entità delle variazioni nell’espressione non è aumentata dalle fasi intermedie a quelle avanzate della malattia per i canali interessati in entrambi i momenti. Poiché la quantità di questi canali ionici del potassio è alterata nelle SCA, ciò potrebbe influenzare la funzione dei neuroni di Purkinje, o più specificamente, la loro attività di picco.

Per capire se questi cambiamenti nell’espressione dei canali ionici del potassio causassero alterazioni nell’attivazione dei neuroni di Purkinje, gli autori hanno misurato l’attività dei neuroni. Nei topi in fase intermedia della malattia, in due diverse regioni del cervelletto, i ricercatori hanno scoperto che i neuroni si attivavano più frequentemente nei topi SCA3 rispetto ai topi non affetti. Questa maggiore frequenza di attivazione, o aumento dell’attivazione, indica una maggiore eccitabilità dei neuroni di Purkinje.

Questa ipereccitabilità (aumento dell’eccitabilità) dei neuroni di Purkinje può essere problematica. Poiché i cambiamenti nell’espressione dei canali ionici persistono anche in fase avanzata della malattia, il gruppo di ricerca voleva sapere se anche i cambiamenti nell’eccitabilità dei neuroni persistessero. La risposta è affermativa. Nella fase avanzata della malattia, i ricercatori hanno scoperto che anche i neuroni di Purkinje in una di queste regioni cerebellari erano ipereccitabili.

Nel complesso, questi dati suggeriscono che, sebbene esistano alterazioni nell’attività dei neuroni di Purkinje nei topi più anziani, queste non differiscono da quelle dei topi più giovani. Ciò significa che il progressivo peggioramento della funzione motoria che si verifica nei topi SCA3 nel tempo non è dovuto a un progressivo peggioramento della funzione dei neuroni di Purkinje. L’assenza di ulteriori alterazioni nei neuroni di Purkinje in queste fasi avanzate della malattia potrebbe suggerire che alterazioni della funzione neuronale in altre regioni cerebrali contribuiscano alla progressiva disfunzione motoria nelle fasi avanzate della malattia nei topi SCA3.

Gli autori volevano scoprire se la riduzione dell’espressione genica di ATXN3 basata sull’ASO potesse ripristinare l’aumento dell’attività neuronale e dei livelli di espressione dei canali ionici del potassio nei topi SCA3. I topi sono stati trattati con ASO per otto settimane e il loro comportamento, la funzione neuronale e l’espressione dei canali ionici sono stati analizzati nello stesso stadio intermedio della malattia.

I topi SCA3 non trattati erano meno attivi rispetto ai topi non affetti. I topi SCA3 trattati con ASO, tuttavia, mostravano livelli di movimento simili a quelli dei topi non affetti. Il trattamento con ASO ha anche ripristinato l’espressione dei canali ionici del potassio e invertito l’ipereccitabilità. Insieme, questi dati dimostrano che il trattamento con ASO può efficacemente correggere le compromissioni delle attività motorie in un momento in cui si osserva una disfunzione dei canali del potassio nei topi SCA3.

L’obiettivo di questo studio era comprendere il coinvolgimento dei neuroni di Purkinje nella SCA3 ed esplorare strategie di soppressione genica come potenziali bersagli per lo sviluppo di terapie. Il trattamento con ASO utilizzato è stato in grado di ripristinare l’espressione di diversi canali ionici chiave, ripristinare la frequenza di picco dei neuroni di Purkinje e aumentare il movimento dei topi SCA3 ai livelli dei topi non affetti. Questi dati ottenuti utilizzando il trattamento con ASO suggeriscono che le alterazioni della funzione dei neuroni di Purkinje contribuiscono in modo significativo ai problemi di movimento durante il processo patologico della SCA3.

Tuttavia, sebbene questi dati siano promettenti, sollevano anche diversi interrogativi. I ricercatori hanno identificato che i cambiamenti nella funzione dei neuroni di Purkinje non progrediscono con il peggioramento dei problemi di movimento nel tempo durante la SCA3. Per questo motivo, i ricercatori suggeriscono che i cambiamenti nel cervelletto non siano gli unici fattori scatenanti dei problemi di movimento progressivi nella SCA3. Suggeriscono che potrebbero essere coinvolte anche altre regioni cerebrali oltre al cervelletto. Quindi, quando e dove queste regioni cerebrali diventano importanti per la SCA3? Sono necessarie ulteriori ricerche per comprendere meglio il ruolo non solo della funzione dei neuroni di Purkinje nella SCA3, ma anche per comprendere il contributo delle diverse regioni cerebrali e l’interazione tra queste regioni al processo patologico della SCA3.

Parole chiave

Attivazione neuronale: utilizzo di impulsi elettrici per la comunicazione tra neuroni.

Dichiarazione di conflitto di interessi

L’autore e l’editore non hanno conflitti di interesse da dichiarare.

Citazione dell'articolo recensito

Bushart DD, Zalon AJ, Zhang H, Morrison LM, Guan Y, Paulson HL, Shakkottai VG, McLoughlin HS. La terapia con oligonucleotidi antisenso mirata contro ATXN3 migliora la disfunzione dei neuroni di Purkinje mediata dai canali del potassio nell’atassia spinocerebellare di tipo 3. Cervelletto. Febbraio 2021;20(1):41-53. doi: 10.1007/s12311-020-01179-7. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32789747/

Grief-Featured-Image-768×402
Blogging

Vivere con la perdita: affrontare il dolore e le malattie croniche

Il dolore è universale: doloroso, persistente e non lineare. Per chi soffre di malattie croniche come l’atassia, il dolore spesso riaffiora ripetutamente, a ondate, ogni volta che si verifica un nuovo cambiamento o una nuova perdita. 

Questo articolo offre strumenti, storie e modelli per comprendere e superare il lutto legato a una malattia cronica. 

Comprendere il dolore nelle malattie croniche

Cos’è il dolore? 

Secondo il dizionario Merriam-Webster, il lutto è “un profondo e straziante disagio causato da o come da un lutto” . È spesso associato alla morte, ma le malattie croniche comportano “perdite infinite” : piccole e continue perdite di identità, capacità e aspettative future.  

Cara Loy, assistente sociale autorizzato, descrive le perdite infinite come ” la perdita di chi eri una volta, o di chi era una volta la persona amata”. 

La complessità del dolore cronico

Megan Marjorie, una scrittrice affetta da una malattia cronica, ha catturato con grande chiarezza l’esperienza del lutto cronico : 

“Il dolore è il “poteva essere”, il “doveva essere” e il “potrebbe essere”. 

“È vedere la tua casa riempirsi di farmaci… È la paura di rallentare tutti. L’imbarazzo di usare ausili per la mobilità. E chiedersi: come sono diventato questa persona?” 

Il lutto cronico non si limita a un singolo momento di perdita: persiste, riemergendo con l’evoluzione della malattia o il superamento di traguardi importanti. Può essere innescato dalla graduale perdita di capacità, da cambiamenti di identità o dalla tensione di adattarsi ripetutamente a una “nuova normalità”. Queste ferite emotive sono aggravate dall’imprevedibilità e dalla progressione della malattia, lasciando spesso le persone e i loro cari in un ciclo di adattamento e lutto per ciò che la vita era un tempo e per il futuro che immaginavano.

Il processo di elaborazione del lutto: non è lineare

Le cinque fasi classiche del lutto – negazione, rabbia, negoziazione, depressione e accettazione – possono essere un utile strumento per comprendere le risposte emotive alla perdita. Ma in realtà, il lutto raramente segue un percorso netto e graduale. Le persone possono ripercorrere la stessa fase più volte, saltarne altre del tutto o sperimentarne diverse contemporaneamente.

Il dolore può essere contraddittorio. “Si può provare tristezza e speranza nello stesso momento. Si può ridere e soffrire allo stesso tempo”, ha affermato Cara Loy, assistente sociale. È comune avere momenti di gioia, connessione o persino sollievo accanto a momenti di profondo dolore. Questo flusso e riflusso fa parte del processo e non significa che lo si stia “facendo male”.

Il modello del doppio processo del lutto

La guarigione dal dolore spesso implica il passaggio da due diversi tipi di fattori di stress:

  • Orientato alla perdita: elaborare il lutto per ciò che è stato perso, che si tratti di mobilità, indipendenza o sogni a lungo coltivati ​​per il futuro. Questo è lo spazio in cui ti permetti di provare la tristezza, la rabbia o la frustrazione che accompagnano il cambiamento.
  • Orientato al recupero: adattarsi a una nuova normalità, esplorando nuovi hobby, creando nuove routine o rimodellando il proprio senso di identità. È qui che avvengono crescita e adattamento, anche nel mezzo di una perdita.

Come dice un saggio promemoria di Loy: “Non rimanere intrappolato nella perdita. Ma non saltarla nemmeno”.

Il lutto più sano lascia spazio a entrambi: onorare ciò che è andato e allo stesso tempo fare spazio a ciò che verrà.

Oscillazione: il sano avanti e indietro

Proprio come le onde che si alzano e si abbassano, ci muoviamo naturalmente tra momenti di lutto e momenti di recupero. Questo andirivieni ci permette di elaborare la perdita senza esserne completamente consumati, dando al nostro cuore e alla nostra mente il tempo di riposare e rigenerarsi.

È la capacità di mettere temporaneamente da parte il dolore per poter essere presenti agli aspetti positivi della vita, per poi riprenderlo quando si ha lo spazio e l’energia per elaborarlo più profondamente. Come dice Loy: “Metti da parte il dolore per goderti gli eventi con la famiglia e gli amici. Riprendilo più tardi”.

Questo ritmo non è un modo per evitare le cose, ma un sano schema di adattamento che permette di continuare a vivere, anche nel mezzo del dolore.

Emozioni e strategie di coping

Le quattro emozioni curative

Il dolore può suscitare un’ampia gamma di emozioni, e ognuna di esse porta con sé informazioni importanti su ciò che abbiamo perso. Il Dott. John Gray ha identificato quattro emozioni curative, ciascuna legata a un tipo specifico di perdita o aspettativa disattesa. Comprendere queste emozioni può aiutarci a dare un nome a ciò che proviamo e a iniziare a elaborarlo.

Emozione –> Cosa esplora

  • Rabbia –> Cosa è successo che non volevo che accadesse
  • Tristezza –> Cosa non è successo che volevo accadesse
  • Paura –> Cosa potrebbe succedere che non voglio che accada
  • Dolore –> Ciò che non può più accadere, anche se vorrei che potesse accadere

Queste emozioni sono fatte per essere provate e liberate, non represse.

Strategie di coping condivise dai membri della comunità

Il webinar condiviso sopra ha visto la partecipazione di persone che affrontano una malattia cronica. Hanno offerto ottimi suggerimenti per strategie di coping. Eccone solo alcuni:

  • Sbocchi creativi: poesia, musica, pittura, diario
  • Reti di supporto: terapia, gruppi di supporto, gruppi di preghiera
  • Scarico fisico: urlare, dare pugni ai cuscini, esercizio fisico, yoga
  • Consapevolezza e riposo: meditazione, tempo nella natura, distrazioni consapevoli
  • Piccole gioie: pianifica ogni giorno una cosa che ti renda felice.

Potenziamento attraverso passaggi pratici

Vivere con una perdita o una malattia cronica può farti sentire impotente, ma piccoli gesti intenzionali possono aiutare a ritrovare un senso di controllo. Sebbene non cancellino il dolore o le difficoltà, questi passaggi possono rendere la vita quotidiana più gestibile e creare spazio per la guarigione emotiva. Si concentrano su ciò che puoi influenzare.

  • Scrivi le domande prima degli appuntamenti
  • Controlla ciò che puoi: dieta, farmaci, attività
  • Liberarsi dagli obblighi non necessari
  • Dare priorità alla comunicazione nelle relazioni
  • Chiedi aiuto.

Voci vere, dolore vero

La storia di Melissa: elaborare il lutto per l’atassia

Melissa, infermiera da 20 anni, ha dovuto affrontare una diagnosi genetica di SCA3 e la dolorosa decisione di abbandonare una carriera amata. “Avevo già sofferto per la perdita di ciò che mi aspettava. La disabilità è stata la cosa più difficile che abbia mai fatto. Ma sto partecipando alla ricerca e aiutando gli altri. Ne sono orgogliosa”. 

Melissa ha vissuto un dolore profondo, dovuto alla malattia e alla scomparsa del padre. “Il dolore mi ritroverà, ma continuerò a fare quello che posso”.

Cosa direbbe Melissa a qualcuno che sta attraversando un lutto in questo momento? “Fede, famiglia e amici. I gruppi di supporto mi hanno cambiato la vita. Non sei solo. C’è vita, bellezza e forza anche oltre il dolore”.

La storia di Cheryl: il viaggio di una famiglia con la malattia di Huntington (HD)

Cheryl ha alle spalle decenni di esperienza nel prendersi cura di altri, dalla diagnosi del marito nel 1989 alla perdita della figlia per displasia dell’anca giovanile. “Avremmo potuto arrenderci e morire. Invece, abbiamo scelto la strada maestra. Siamo diventate educatrici, sostenitrici e aiutanti. Questo ci ha aiutato ad affrontare la situazione.”

Cheryl ha perso entrambi i suoi cari, eppure continua a impegnarsi per la formazione e la difesa dei diritti. “Il dolore non scompare mai, ma nemmeno l’amore o uno scopo.” 

Cosa direbbe Cheryl a qualcuno che sta soffrendo in questo momento? “Parlatene. Non tenetelo dentro.”

Crescere attorno al dolore

“Non sei mai più lo stesso. Ma la vita può ancora essere significativa, gioiosa e completa, dolore incluso.” – Dott.ssa Lois Tonkin

“Il dolore è in continua evoluzione. E anche tu. Solo un grande amore può causare una grande perdita. Ma c’è ancora così tanto da vivere nella vita.” – Megan Marjorie

 

Autori dell’articolo:

  • Cara Loy, LCSW, Clinica per i disturbi del movimento dell’Università dell’Alabama
  • Melissa Schmittler (Vivere con SCA3)
  • Cheryl Sullivan (assistente per la malattia di Huntington)

Riferimenti:

Elaborare il lutto per una malattia cronica e un infortunio: perdite infinite. Social Work Today. (7 luglio 2014). Elaborare il lutto per una malattia cronica e un infortunio: perdite infinite. Social Work Today. Tratto da https://www.socialworktoday.com/archive/070714p18.shtml

Dolore (nd) Merriam-Webster. (nd). Dolore. Merriam-Webster. Tratto da https://www.merriam-webster.com/dictionary/grief

Il dolore continuo della malattia cronica. Global Genes. (nd). Il dolore continuo della malattia cronica. Global Genes. Tratto da https://globalgenes.org/story/the-continuous-grief-of-chronic-illness/

Malattia cronica e lutto. Virant, K. (14 marzo 2023). Malattia cronica e lutto. Psychology Today. Tratto da https://www.psychologytoday.com/us/blog/chronically-me/202303/chronic-illness-and-grief?msockid=017c36de67d7661a3a59235f66d06754

Affrontare le malattie croniche. American Psychological Association. (nd). Affrontare le malattie croniche: informazioni per pazienti e famiglie. American Psychological Association. Tratto da https://www.apa.org/topics/chronic-illness/coping-diagnosis

Crescere attorno al dolore. Sue Ryder. (nd). Crescere attorno al dolore. Sue Ryder. Tratto da https://www.sueryder.org/grief-support/about-bereavement-and-grief/growing-around-grief/

Crescere attorno al dolore. Cruse Bereavement Care. (nd). Crescere attorno al dolore. Cruse Bereavement Care. Tratto da https://www.cruse.org.uk/understanding-grief/effects-of-grief/growing-around-grief/

Kintsugi (Kintsukuroi). Myers, D. (14 dicembre 2021). L’arte del kintsugi (kintsukuroi): la filosofia giapponese dell’accettazione dell’imperfezione. My Modern Met. Tratto da https://mymodernmet.com/kintsugi-kintsukuroi/

Guida del leader TIPS-MAPP, Riunione 4, “Quattro emozioni curative” (2013), adattato da Gray, John, PhD. (1998). New York: Harper Collins.

Simulation-Rehab-Featured-Image-1024×536
Blogging

Allenamento di simulazione per l’equilibrio

Autrice : Ellie Martin

Nel corso degli anni, la tecnologia è diventata uno strumento ampiamente utilizzato per programmi terapeutici e ricerca sulla riabilitazione. Replicando scenari di vita reale in un ambiente controllato, la formazione tramite simulazione offre un modo sicuro ed efficace per valutare e migliorare le capacità di equilibrio. I progressi della tecnologia sono diventati una buona risorsa per i terapisti da utilizzare in contesti riabilitativi. Alcune di queste tecnologie includono:

  •       Realtà Virtuale (VR)
  •       Bertec
  •       Nintendo Wii Fit 
Cos'è la realtà virtuale?

La tecnologia della realtà virtuale (VR) è diventata uno strumento utilizzato nella riabilitazione, offrendo un approccio unico per gli interventi terapeutici. La VR ha molti compiti diversi che sono come situazioni di vita reale che facilitano la riabilitazione motoria, cognitiva ed emotiva. Per la riabilitazione fisica, la VR può fornire esercizi che mirano a movimenti e gruppi muscolari specifici. Uno studio condotto da Mao et al. ha scoperto che, “rispetto alla terapia riabilitativa convenzionale, c’è un miglioramento più significativo nella funzione motoria e nelle attività della vita quotidiana quando vengono trattati utilizzando la realtà virtuale”. La VR può essere personalizzata per l’individuo in base al livello di difficoltà dei compiti e degli scenari, rendendola un’esperienza più coinvolgente. La VR offre opportunità per l’allenamento della memoria e dell’attenzione attraverso giochi interattivi e simulazioni progettati per migliorare le funzioni cognitive.  Nel complesso, la realtà virtuale migliora il processo di riabilitazione attraverso l’esposizione di scenari di vita reale

Che cosa è Bertec?

Simile alla realtà virtuale, Bertec valuta e stima le funzioni sensoriali e motorie degli individui attraverso scenari virtuali. Mentre ci si trova in questo simulatore a cupola, i terapisti testano il tuo equilibrio e i tuoi tempi di reazione eseguendo molte attività diverse che richiedono di spostare l’equilibrio. Il pavimento del Bertec si muove leggermente con il movimento dell’individuo, quindi è necessaria un’imbracatura per evitare cadute. Ho utilizzato questa forma di riabilitazione al Central DuPage Hospital. È un’esperienza unica e coinvolgente se stai cercando di provare qualcosa di nuovo. I terapisti possono utilizzare i punteggi di valutazione del Bertec per sviluppare un piano di trattamento adeguato, pensato apposta per te.

Cos'è la Nintendo Wii?

A differenza della maggior parte dei videogiochi che utilizzano solo un controller, i giochi per Nintendo Wii sono considerati quelli che prevedono un coinvolgimento e un movimento più attivi. Si dice che Nintendo Wii sia lo strumento di realtà virtuale più popolare nella neuroriabilitazione. Wii è uno strumento semplice che i pazienti possono utilizzare comodamente a casa propria. Gli utenti di Nintendo Wii possono impegnarsi virtualmente in varie attività utilizzando un controller portatile o un joystick. Yu Xing del Dipartimento di educazione fisica e allenamento afferma: “L’esercizio Wii Fit è un approccio efficace per migliorare l’equilibrio funzionale, statico e dinamico tra gli anziani”.

L’allenamento di simulazione migliora le capacità di equilibrio in diverse popolazioni. La sua capacità di ricreare ambienti realistici, fornendo al contempo un ambiente sicuro e controllato, consente un miglioramento mirato delle capacità di equilibrio. Dagli atleti agli individui sottoposti a riabilitazione, l’allenamento di simulazione offre propriocezione, consapevolezza spaziale e controllo neuromuscolare. Man mano che la tecnologia continua a evolversi, cresceranno anche le opportunità di perfezionare l’equilibrio attraverso metodi di simulazione.

Disclaimer: chiedi sempre consiglio al tuo medico o ad altri operatori sanitari qualificati per qualsiasi domanda tu possa avere riguardo a una condizione medica o a un trattamento e prima di intraprendere un nuovo regime di assistenza sanitaria, esercizio fisico, trattamento o integratore alimentare. Le opinioni espresse in questo articolo sono quelle dell’autore. NAF non approva alcun prodotto o servizio. 

Riferimenti

Boeldt, Debra et al. “Utilizzo della terapia di esposizione alla realtà virtuale per migliorare il trattamento dei disturbi d’ansia: identificazione delle aree di adozione clinica e potenziali ostacoli”. Frontiers in Psychiatry , vol. 10, 25 ottobre 2019, https://doi.org/10.3389/fpsyt.2019.00773.

P;, Raipure A;Kasatwar. “Gli effetti di Nintendo Wii Fit sull’allenamento del controllo dell’equilibrio posturale nella popolazione geriatrica: una revisione”. Cureus , US National Library of Medicine, pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36523697/. Consultato il 10 aprile 2024.

Mao, Yurong, et al. “L’allenamento con la realtà virtuale migliora la funzione dell’equilibrio.” Ricerca sulla rigenerazione neurale , Biblioteca nazionale di medicina degli Stati Uniti, 1 settembre 2014, www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4211206/. 

Informazioni sull'autore

Mi chiamo Ellie Martin e ho una rara forma di atassia cerebellare. Mi sono laureata di recente al college dove ho studiato servizi di riabilitazione. Ho scritto questo articolo come parte di una serie di blog per condividere informazioni che ho appreso insieme ad alcune esperienze personali sull'argomento.

DALL·E 2025-02-14 12.31.37 – A scientific illustration of glial cells in the cerebellum, highlighting their role in spinocerebellar ataxia type 1 (SCA1). The image should show neu
BloggingInformazioni scientifiche

La glia nell’atassia spinocerebellare di tipo 1

Scritto da Marija Cvetanovic, PhD - Revisionato da Spyros Petrakis, PhD
I ricercatori di Yale forniscono prove del fatto che le cellule gliali, in particolare la glia di Bergmann nel cervelletto, possono contribuire alla patogenesi della malattia nell'SCA1.

Il cervello umano contiene circa 170 miliardi di cellule. Tuttavia, circa la metà di esse (86 miliardi di cellule) non sono neuroni. La maggior parte di queste cellule non neuronali sono chiamate glia, un termine che comprende: a) astrociti, glia a forma di stella che supporta e regola i neuroni, b) microglia, che protegge il cervello dalle infezioni e rimuove le cellule morte, e c) oligodendrociti, che producono un foglio di mielina che aiuta i neuroni a comunicare più velocemente. Il cervelletto è una regione cerebrale con grave patologia nelle atassie spinocerebellari (SCA) e contiene un tipo speciale di astrociti chiamati glia di Bergmann. La glia di Bergmann (BG) risiede accanto alle cellule di Purkinje (PC), un tipo di neuroni che sono importanti per il movimento e l’equilibrio e che vengono persi nelle SCA. I BG sono essenziali per il corretto funzionamento delle PC e la disfunzione dei BG può portare alla perdita di PC e a deficit di movimento.

In caso di malattia, gli astrociti subiscono un cambiamento nella loro forma e funzione, che può essere benefico o dannoso. L’atassia spinocerebellare di tipo 1 (SCA1) è una malattia neurodegenerativa ereditaria dominante causata dall’espansione delle ripetizioni del trinucleotide CAG nel gene Ataxin1 ( ATXN1) . Queste ripetizioni codificano per tratti di glutammina (poliglutammina, poliQ) più lunghi nella proteina ATXN1. I pazienti con SCA1 soffrono di deficit motori e di equilibrio progressivi e grave perdita di PC nel cervelletto. Ci sono anche prove che i BG cambiano la loro forma nel cervello dei pazienti con SCA1.

Per indagare se i BG contribuiscono effettivamente all’insorgenza e alla progressione della malattia SCA1, i ricercatori utilizzano modelli murini di SCA1. Uno dei modelli murini di SCA1 meglio caratterizzati è la linea ATXN1[82Q] creata dal Dott. Harry Orr presso l’Università del Minnesota. In questi topi, l’ATXN1 mutante con 82 ripetizioni CAG è espresso solo nel PC. I topi ATXN1[82Q] mostrano una riduzione e un’eventuale perdita del PC, deficit di movimento ed equilibrio e cambiamenti nei BG, come si vede nei brevetti SCA1. Studi precedenti hanno scoperto che i BG sono utili nelle fasi iniziali della malattia, ma diventano dannosi nelle fasi avanzate della SCA1. In particolare, prevenire i cambiamenti dei BG nelle fasi iniziali della malattia esacerba i problemi di movimento ed equilibrio nei topi e peggiora la patologia del PC. L’opposto si osserva quando i cambiamenti dei BG vengono modulati in una fase successiva, un evento che migliora i deficit motori e la patologia del PC. Non si sa ancora cosa provochi il cambiamento di forma della glia di Bergmann e il suo comportamento benefico o dannoso nella SCA1.

In questo studio, Luttik et al. hanno scoperto che l’ATXN1 mutante attiva una particolare via di segnalazione, chiamata segnalazione Wnt, in tutto il cervelletto nelle fasi avanzate della malattia e in due diversi modelli di topi SCA1. La via di segnalazione Wnt svolge un ruolo importante durante lo sviluppo ed è anche coinvolta in varie patologie, tra cui i tumori del seno, del colon e della pelle. Il suo nome (Wnt) è una fusione del gene name wingless nel moscerino della frutta e del suo omologo vertebrato, integrated o int-1 . Wnt si lega a una molecola recettrice sulla superficie delle cellule e provoca cambiamenti attraverso tre diverse vie, una che richiede la proteina chiamata β-catenina, un’altra che coinvolge la proteina Planar Cell Polarity e una terza che modifica i livelli di calcio. Le vie Wnt/β-catenina regolano il movimento della β-catenina nel nucleo, dove lega le proteine ​​TCF/LEF e aumenta l’espressione genica. Utilizzando colture di cellule HeLa immortalizzate, Luttik et al. hanno scoperto che l’ATXN1 mutante si lega direttamente alle proteine ​​TCF e aumenta ulteriormente l’espressione genica da parte di Wnt.

Quindi, gli autori hanno chiesto cosa sarebbe successo se fossero riusciti a mitigare la segnalazione Wnt e le vie della β-catenina nei topi SCA1. Sarebbe stato benefico, riducendo la patologia PC e i deficit motori o dannoso, peggiorando i sintomi SCA1? Cosa sarebbe successo se avessero aumentato la segnalazione Wnt nei topi sani? Ciò avrebbe causato i sintomi SCA1?

Gli autori hanno prima aumentato o diminuito la segnalazione Wnt nei PC. La riduzione della segnalazione Wnt nei PC non ha migliorato la patologia nei topi SCA1. Inoltre, l’aumento della segnalazione Wnt nei PC di topi sani non ha causato patologia. Sulla base di queste osservazioni, gli autori hanno concluso che le modifiche della segnalazione Wnt nei PC non sembrano svolgere un ruolo importante in SCA1. Tuttavia, gli autori hanno osservato un aumento della segnalazione Wnt nei BG che sono importanti per la funzione dei PC. Pertanto, hanno eseguito esperimenti simili nei BG di topi sani e SCA1. Hanno scoperto che l’aumento di Wnt/β-catenina nei BG di topi sani, provoca cambiamenti nella forma e nel numero di BG, come osservato anche in SCA1. Questi entusiasmanti risultati hanno indicato che la segnalazione Wnt/β-catenina può influenzare i BG in SCA1.

Successivamente, gli autori hanno posto una domanda chiave: la riduzione della segnalazione Wnt/β-catenina in BG migliorerebbe la patologia SCA1? Sfortunatamente, la patologia SCA1 non è stata salvata da una diminuzione del 50% della segnalazione Wnt in tutto il corpo. È possibile che sia necessaria una riduzione maggiore della segnalazione Wnt per salvare la patologia SCA1. In alternativa, altri percorsi di segnalazione che sono cambiati in SCA1 possono compensare la soppressione della segnalazione Wnt e sono sufficienti a causare la patologia SCA1.

In sintesi, questo studio supporta ulteriormente l’importanza di BG nella progressione della SCA1 e indica che la segnalazione Wnt contribuisce ai cambiamenti di BG nelle fasi avanzate della malattia. Il ruolo esatto della segnalazione Wnt nella SCA1 deve ancora essere determinato in studi futuri.

Dichiarazione di conflitto di interessi

L’autore e l’editore non hanno conflitti di interesse da dichiarare.

Citazione dell'articolo rivisto

Luttik K, Tejwani L, Ju H, Driessen T, Smeets CJ, Edamakanti CR, Khan A, Yun J, Opal P, Lim J. Effetti differenziali della segnalazione Wnt-β-catenina nelle cellule di Purkinje e nella glia di Bergmann nell’atassia spinocerebellare di tipo 1. Atti dell’Accademia Nazionale delle Scienze. 23 agosto 2022;119(34):e2208513119.