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Il dolore è universale: doloroso, persistente e non lineare. Per chi soffre di malattie croniche come l’atassia, il dolore spesso riaffiora ripetutamente, a ondate, ogni volta che si verifica un nuovo cambiamento o una nuova perdita.
Questo articolo offre strumenti, storie e modelli per comprendere e superare il lutto legato a una malattia cronica.
Comprendere il dolore nelle malattie croniche
Cos’è il dolore?
Secondo il dizionario Merriam-Webster, il lutto è “un profondo e straziante disagio causato da o come da un lutto” . È spesso associato alla morte, ma le malattie croniche comportano “perdite infinite” : piccole e continue perdite di identità, capacità e aspettative future.
Cara Loy, assistente sociale autorizzato, descrive le perdite infinite come ” la perdita di chi eri una volta, o di chi era una volta la persona amata”.
La complessità del dolore cronico
Megan Marjorie, una scrittrice affetta da una malattia cronica, ha catturato con grande chiarezza l’esperienza del lutto cronico :
“Il dolore è il “poteva essere”, il “doveva essere” e il “potrebbe essere”.
“È vedere la tua casa riempirsi di farmaci… È la paura di rallentare tutti. L’imbarazzo di usare ausili per la mobilità. E chiedersi: come sono diventato questa persona?”
Il lutto cronico non si limita a un singolo momento di perdita: persiste, riemergendo con l’evoluzione della malattia o il superamento di traguardi importanti. Può essere innescato dalla graduale perdita di capacità, da cambiamenti di identità o dalla tensione di adattarsi ripetutamente a una “nuova normalità”. Queste ferite emotive sono aggravate dall’imprevedibilità e dalla progressione della malattia, lasciando spesso le persone e i loro cari in un ciclo di adattamento e lutto per ciò che la vita era un tempo e per il futuro che immaginavano.
Il processo di elaborazione del lutto: non è lineare
Le cinque fasi classiche del lutto – negazione, rabbia, negoziazione, depressione e accettazione – possono essere un utile strumento per comprendere le risposte emotive alla perdita. Ma in realtà, il lutto raramente segue un percorso netto e graduale. Le persone possono ripercorrere la stessa fase più volte, saltarne altre del tutto o sperimentarne diverse contemporaneamente.
Il dolore può essere contraddittorio. “Si può provare tristezza e speranza nello stesso momento. Si può ridere e soffrire allo stesso tempo”, ha affermato Cara Loy, assistente sociale. È comune avere momenti di gioia, connessione o persino sollievo accanto a momenti di profondo dolore. Questo flusso e riflusso fa parte del processo e non significa che lo si stia “facendo male”.
Il modello del doppio processo del lutto
La guarigione dal dolore spesso implica il passaggio da due diversi tipi di fattori di stress:
- Orientato alla perdita: elaborare il lutto per ciò che è stato perso, che si tratti di mobilità, indipendenza o sogni a lungo coltivati per il futuro. Questo è lo spazio in cui ti permetti di provare la tristezza, la rabbia o la frustrazione che accompagnano il cambiamento.
- Orientato al recupero: adattarsi a una nuova normalità, esplorando nuovi hobby, creando nuove routine o rimodellando il proprio senso di identità. È qui che avvengono crescita e adattamento, anche nel mezzo di una perdita.
Come dice un saggio promemoria di Loy: “Non rimanere intrappolato nella perdita. Ma non saltarla nemmeno”.
Il lutto più sano lascia spazio a entrambi: onorare ciò che è andato e allo stesso tempo fare spazio a ciò che verrà.
Oscillazione: il sano avanti e indietro
Proprio come le onde che si alzano e si abbassano, ci muoviamo naturalmente tra momenti di lutto e momenti di recupero. Questo andirivieni ci permette di elaborare la perdita senza esserne completamente consumati, dando al nostro cuore e alla nostra mente il tempo di riposare e rigenerarsi.
È la capacità di mettere temporaneamente da parte il dolore per poter essere presenti agli aspetti positivi della vita, per poi riprenderlo quando si ha lo spazio e l’energia per elaborarlo più profondamente. Come dice Loy: “Metti da parte il dolore per goderti gli eventi con la famiglia e gli amici. Riprendilo più tardi”.
Questo ritmo non è un modo per evitare le cose, ma un sano schema di adattamento che permette di continuare a vivere, anche nel mezzo del dolore.
Emozioni e strategie di coping
Le quattro emozioni curative
Il dolore può suscitare un’ampia gamma di emozioni, e ognuna di esse porta con sé informazioni importanti su ciò che abbiamo perso. Il Dott. John Gray ha identificato quattro emozioni curative, ciascuna legata a un tipo specifico di perdita o aspettativa disattesa. Comprendere queste emozioni può aiutarci a dare un nome a ciò che proviamo e a iniziare a elaborarlo.
Emozione –> Cosa esplora
- Rabbia –> Cosa è successo che non volevo che accadesse
- Tristezza –> Cosa non è successo che volevo accadesse
- Paura –> Cosa potrebbe succedere che non voglio che accada
- Dolore –> Ciò che non può più accadere, anche se vorrei che potesse accadere
Queste emozioni sono fatte per essere provate e liberate, non represse.
Strategie di coping condivise dai membri della comunità
Il webinar condiviso sopra ha visto la partecipazione di persone che affrontano una malattia cronica. Hanno offerto ottimi suggerimenti per strategie di coping. Eccone solo alcuni:
- Sbocchi creativi: poesia, musica, pittura, diario
- Reti di supporto: terapia, gruppi di supporto, gruppi di preghiera
- Scarico fisico: urlare, dare pugni ai cuscini, esercizio fisico, yoga
- Consapevolezza e riposo: meditazione, tempo nella natura, distrazioni consapevoli
- Piccole gioie: pianifica ogni giorno una cosa che ti renda felice.
Potenziamento attraverso passaggi pratici
Vivere con una perdita o una malattia cronica può farti sentire impotente, ma piccoli gesti intenzionali possono aiutare a ritrovare un senso di controllo. Sebbene non cancellino il dolore o le difficoltà, questi passaggi possono rendere la vita quotidiana più gestibile e creare spazio per la guarigione emotiva. Si concentrano su ciò che puoi influenzare.
- Scrivi le domande prima degli appuntamenti
- Controlla ciò che puoi: dieta, farmaci, attività
- Liberarsi dagli obblighi non necessari
- Dare priorità alla comunicazione nelle relazioni
- Chiedi aiuto.
Voci vere, dolore vero
La storia di Melissa: elaborare il lutto per l’atassia
Melissa, infermiera da 20 anni, ha dovuto affrontare una diagnosi genetica di SCA3 e la dolorosa decisione di abbandonare una carriera amata. “Avevo già sofferto per la perdita di ciò che mi aspettava. La disabilità è stata la cosa più difficile che abbia mai fatto. Ma sto partecipando alla ricerca e aiutando gli altri. Ne sono orgogliosa”.
Melissa ha vissuto un dolore profondo, dovuto alla malattia e alla scomparsa del padre. “Il dolore mi ritroverà, ma continuerò a fare quello che posso”.
Cosa direbbe Melissa a qualcuno che sta attraversando un lutto in questo momento? “Fede, famiglia e amici. I gruppi di supporto mi hanno cambiato la vita. Non sei solo. C’è vita, bellezza e forza anche oltre il dolore”.
La storia di Cheryl: il viaggio di una famiglia con la malattia di Huntington (HD)
Cheryl ha alle spalle decenni di esperienza nel prendersi cura di altri, dalla diagnosi del marito nel 1989 alla perdita della figlia per displasia dell’anca giovanile. “Avremmo potuto arrenderci e morire. Invece, abbiamo scelto la strada maestra. Siamo diventate educatrici, sostenitrici e aiutanti. Questo ci ha aiutato ad affrontare la situazione.”
Cheryl ha perso entrambi i suoi cari, eppure continua a impegnarsi per la formazione e la difesa dei diritti. “Il dolore non scompare mai, ma nemmeno l’amore o uno scopo.”
Cosa direbbe Cheryl a qualcuno che sta soffrendo in questo momento? “Parlatene. Non tenetelo dentro.”
Crescere attorno al dolore
“Non sei mai più lo stesso. Ma la vita può ancora essere significativa, gioiosa e completa, dolore incluso.” – Dott.ssa Lois Tonkin
“Il dolore è in continua evoluzione. E anche tu. Solo un grande amore può causare una grande perdita. Ma c’è ancora così tanto da vivere nella vita.” – Megan Marjorie
Autori dell’articolo:
- Cara Loy, LCSW, Clinica per i disturbi del movimento dell’Università dell’Alabama
- Melissa Schmittler (Vivere con SCA3)
- Cheryl Sullivan (assistente per la malattia di Huntington)
Riferimenti:
Elaborare il lutto per una malattia cronica e un infortunio: perdite infinite. Social Work Today. (7 luglio 2014). Elaborare il lutto per una malattia cronica e un infortunio: perdite infinite. Social Work Today. Tratto da https://www.socialworktoday.com/archive/070714p18.shtml
Dolore (nd) Merriam-Webster. (nd). Dolore. Merriam-Webster. Tratto da https://www.merriam-webster.com/dictionary/grief
Il dolore continuo della malattia cronica. Global Genes. (nd). Il dolore continuo della malattia cronica. Global Genes. Tratto da https://globalgenes.org/story/the-continuous-grief-of-chronic-illness/
Malattia cronica e lutto. Virant, K. (14 marzo 2023). Malattia cronica e lutto. Psychology Today. Tratto da https://www.psychologytoday.com/us/blog/chronically-me/202303/chronic-illness-and-grief?msockid=017c36de67d7661a3a59235f66d06754
Affrontare le malattie croniche. American Psychological Association. (nd). Affrontare le malattie croniche: informazioni per pazienti e famiglie. American Psychological Association. Tratto da https://www.apa.org/topics/chronic-illness/coping-diagnosis
Crescere attorno al dolore. Sue Ryder. (nd). Crescere attorno al dolore. Sue Ryder. Tratto da https://www.sueryder.org/grief-support/about-bereavement-and-grief/growing-around-grief/
Crescere attorno al dolore. Cruse Bereavement Care. (nd). Crescere attorno al dolore. Cruse Bereavement Care. Tratto da https://www.cruse.org.uk/understanding-grief/effects-of-grief/growing-around-grief/
Kintsugi (Kintsukuroi). Myers, D. (14 dicembre 2021). L’arte del kintsugi (kintsukuroi): la filosofia giapponese dell’accettazione dell’imperfezione. My Modern Met. Tratto da https://mymodernmet.com/kintsugi-kintsukuroi/
Guida del leader TIPS-MAPP, Riunione 4, “Quattro emozioni curative” (2013), adattato da Gray, John, PhD. (1998). New York: Harper Collins.
